Het goede doel
De ziekte van Krabbe overkwam Felix en ons, zijn ouders. En dat is zoveel meer dan oneerlijk.
We hebben ons gewapend met het besef dat je het beste moet maken van wat je in handen hebt.
Wij werden gesteund door de meest bijzondere organisaties en hun zorgverleners. Ze gaven ons zuurstof.
Ze zorgden voor ons. Ze gunden ons rust. En vooral: ze gingen tot het uiterste voor ons. En verder.
Door elk jaar samen te fietsen willen we in naam van Felix een verschil
blijven betekenen voor zijn lotgenootjes en de organisaties die hen
bijstaan.
We gaan voor structurele impact voor zorgteams en mantelzorgers die
palliatieve en ernstig zieke kinderen bijstaan. Het ingezamelde geld gaat
elk jaar naar een project of werking die zich inzet voor palliatieve
zorgtrajecten voor kinderen.
Editie 2023
Liaison tussen ziekenhuis en thuis
In 2023 fietsen we opnieuw voor KITES. Dit project is verbonden aan de
kinderkankerafdeling van het UZLeuven en biedt zorg op maat voor ernstig
zieke kinderen en hun omgeving. Omwille van de complexe en
specialistische medisch-verpleegkundige zorg en psychosociale noden van
kinderen met levensbedreigende aandoeningen is het thuiszorgteam
ontstaan als een belangrijke schakel tussen het ziekenhuis en de
thuisomgeving.
Deze zorg spitst zich toe op alle fasen van het zorgcontinuüm: ziekte –
palliatie – overlijden – rouw. Het project wil zijn rol in de curatieve en
palliatieve zorg voor kinderen met kanker en andere levensbedreigende
aandoeningen in de thuisomgeving van het kind blijven waarmaken.
Enerzijds omwille van het psychosociaal belang en emotioneel evenwicht
van gans het gezin. Anderzijds omwille van de onontbeerlijke pediatrische
invalshoek en expertise die aangeboden wordt aan de hulpverleners van de
eerste lijn.
Editie 2022
€35.000 voor End-of-Life Care research group (VUB/UGENT)
Deze onderzoeksgroep van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit
Gent is een groot multidisciplinair team van onderzoekers, dat
baanbrekend onderzoek voert binnen de context van palliatieve zorg en
levenseindezorg. Er lopen reeds een aantal projecten over palliatieve zorg
bij baby's en kinderen, maar men wil dit graag uitbreiden. Het pediatrisch
palliatieve zorg onderzoek draagt bij tot de verbetering van de kwaliteit
van zorg en de kwaliteit van leven en sterven van baby's, kinderen en
hun ouders.
"De middelen zullen ingezet worden om via wetenschappelijk onderzoek bij te dragen
aan de verbetering van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg van kinderen met
een ernstige aandoening en hun familie. Als eerste project zullen we een
internationale studie uitvoeren om inzicht te krijgen in de praktijk van palliatieve
sedatie bij kinderen aan het levenseinde." aldus Professor Dr. Kim Beernaert.
€20.000 voor vzw Casa Magnolia
Casa Magnolia ondersteunt gezinnen met een zwaar ziek kind en dat volledig
kosteloos. En we hebben nog veel dromen en plannen om onze werking en projecten
uit te breiden en beter te maken.
Zo willen we het materiaal in onze Snoezelmobiel uitbreiden zodat ook blinde en
slechtziende kinderen optimaal van hun Snoezel-ervaring kunnen genieten. We gaan
ook onze bestaande lotgenotenwerking uitbreiden. Vandaag kunnen de ouders van
zwaar zieke kinderen elkaar ontmoeten onder begeleiding van twee psychologen.
Binnenkort zullen ook de brussen (broers en zussen) tijdens leuke activiteiten hun
hart luchten en andere kinderen leren kennen die hen begrijpen. Dit kost natuurlijk
allemaal geld.
Editie 2021
De eerste editie werd in 2021 werd door 350 deelnemers gefietst voor het KITES-team en bracht meer
dan €70.000 op dankzij meer dan 1.500 supporters. KITES staat voor Kinderen In Thuis- En Supportieve
zorg en is verbonden aan het kinderziekenhuis van het Universitaire Ziekenhuis in Leuven.
De gift vanuit Felix500 zal worden gebruikt om het KITES-team te versterken met een wetenschappelijk
medeweker. De aanwerving van een wetenschappelijk medewerker binnen het team zal naadloos de
verbinding kunnen leggen tussen de dagelijkse praktijk van de medewerkers en wetenschappelijk
onderzoek rond pediatrische palliatieve zorg.
Fietsen helpt. Dat weten onze partners ook.
